Anaïs est née avec la maladie de l’albinisme, provoquant une déficience visuelle (Tous à l’école, 2020).  Selon le site Tous à l’école (2020) ainsi que selon les dires d’Anaïs, il s’agit d’une maladie héréditaire caractérisée par une production insuffisante de pigmentation. Cela entraine des troubles visuels ainsi qu’une diminution de pigmentation de la peau et des poils. Anaïs explique ainsi qu’elle a une couleur de peau ainsi que des cheveux très clairs. Ses yeux ne contiennent également pas assez de pigmentation, entrainant donc une sensibilisation à la lumière ainsi qu’une vision floue et tremblante. Bien que sa vision reste constamment déficiente, le stress ou la fatigue peuvent tout de même l’influencer en la détériorant d’autant plus. Selon le cours de Mr. Mbo Gonda (2020), une personne malvoyante est une personne présentant un handicap visuel résultant d’un manque ou d’une déficience de la vision. Cette déficience limite ou interdit un accomplissement d’un rôle considéré comme normal.

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La maladie fut découverte par une employée de l’association « Kind & Family » qui avait remarqué qu’Anaïs ne focalisait pas correctement son regard. Celle-ci orienta les parents auprès d’un ophtalmologue, qui diagnostiqua immédiatement l’albinisme. La famille accepta facilement le handicap visuel d’Anaïs, bien que le papa eût plus difficile que la maman et la sœur.

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L’acceptation du handicap se fit facilement pour Anaïs. Lorsqu’elle était enfant, elle ne réalisait pas que les autres enfants ne voyaient pas comme elle. Ce n’est que lorsqu’elle est entrée dans l’apprentissage de la lecture et de l’écriture qu’elle a compris qu’elle était différente. Cependant, elle dit ne pas avoir eu de difficultés à gérer son handicap et l’avoir accepté.  

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La vision permet de nombreuses choses, telles que les déplacements et la préhension d’objets (Winckler, 2005). Perdre la vue amène donc à devoir réapprendre à vivre d’une façon différente, en trouvant des adaptations aux difficultés que cela présente, et ce dans toutes les sphères de la vie : gérer de manière autonome son quotidien,  prendre soin de soi hygiéniquement, se déplacer, développer des contacts sociaux, suivre un enseignement, participer au monde du travail ou encore développer des loisirs (La ligue braille, 2016). En effet, Anaïs a découvert de nouvelles difficultés au quotidien, notamment au niveau des déplacements, des tâches quotidiennes telles que choisir ses vêtements ou encore se verser un verre d’eau, des loisirs, de la socialisation, mais aussi de la scolarité.

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Concernant les déplacements, Anaïs a dû apprendre à se déplacer dans l’espace, en évitant les obstacles possibles. Cela n’a pas toujours été simple et il lui est déjà arrivé de tomber, de rentrer dans des poubelles, des poteaux ou même d’autres personnes. Anaïs est réticente à demander de l’aide et préfère être indépendante, cependant si elle en avait vraiment besoin, elle le ferait probablement. Selon elle, trop peu d’adaptations sont proposées sur les voies publiques. Bien qu’il existe des lignes de guidage permettant de donner certaines informations sur l’environnement, elles ne sont souvent pas correctes. Pour lui permettre de détecter les obstacles, Anaïs s’aide beaucoup de l’audition. Elle bénéficie également de l’aide d’un chien d’aveugle, permettant de la guider et a appris à utiliser une canne blanche. Ces aménagements sont ceux les plus souvent proposés aux personnes malvoyantes (La ligue braille, 2016). Aujourd’hui, elle est capable de se déplacer seule sur des trajets connus, mais éprouve encore des difficultés pour de nouveaux trajets. L’utilisation des transports en commun est nécessaire, étant donné qu’elle ne possède pas de permis de conduire pour se déplacer. Anaïs rencontre cependant des difficultés lors des voyages en transports, étant donné qu’elle ne sait pas se repérer dans l’espace et ainsi quand demander à descendre.

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Concernant les tâches quotidiennes, bien qu’Anaïs soit autonome dans de nombreuses tâches telles que pour faire la cuisine, faire les courses, laver son linge ou encore prendre soin d’elle au niveau de l’hygiène, elle a été amenée à développer des moyens de compenser son handicap. On retrouve ainsi l’utilisation d’autres sens tels que l’audition, mais aussi le toucher. En effet, lorsqu’elle se verse un verre de liquide, afin de s’assurer qu’il ne déborde pas, elle utilisera son doigt pour sentir la hauteur du liquide. L’utilisation de certains outils spécifiques peut également amener à pallier les difficultés. Ayant principalement des difficultés à lire les textes et caractères trop petits, l’utilisation d’outils agrandissant les caractères de lecture, tels qu’une loupe ou des objets du quotidien contenant des caractères déjà agrandis, lui permirent de réaliser ses tâches quotidiennes. Concernant l’utilisation d’un téléphone, ils possèdent de nombreux avantages tels que la possibilité de régler la luminosité, de faire un zoom sur le contenu de l’écran, d’agrandir une image ou un texte (La ligue braille, 2016). L’existence d’applications permettant, par exemple, de gérer l’appareil vocalement est également un atout (La ligue braille, 2016). Anaïs utilise en effet une application qui lui lit ce qui est indiqué sur son écran. Anaïs a également pu apprendre le braille. Ayant encore une certaine vision, elle s’appuie également sur cette faculté, aussi minime soit-elle, pour réaliser certaines tâches telles que choisir ses vêtements ou manipuler l’argent.

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Concernant ses loisirs, Anaïs peut encore lire de façon numérique, en agrandissant la police. En effet, il existe des outils informatiques adaptés aux personnes malvoyantes (Cours de Mr. Mbo Gonda, 2020), tels qu’une vidéo-loupe, un scanner vocal ou un logiciel d’agrandissement (La ligue braille, 2016). Dans le cas d’Anaïs, elle s’est donc munie d’une loupe de lecture ainsi que d’une loupe vidéo, très utile pour pouvoir lire sa propre écriture. La vidéo-loupe « permet de lire n’importe quel document en agrandi mais aussi d’adapter les contrastes. Pour ce faire, le document est placé sous une caméra et l’image est projetée sur un écran. Certaines vidéo-loupe peuvent aussi lire le contenu oralement » (La ligue braille, 2016). Anaïs joue également trois instruments, ce qui entraine énormément sa mémoire, du fait qu’elle doit mémoriser toutes ses partitions.

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Concernant sa scolarité, Anaïs a été amenée à rencontrer certaines difficultés, mais également certaines aides. Anaïs a alterné sa scolarité en enseignement ordinaire et spécialisé. Tout au long de son parcours, Anaïs a pu bénéficier de l’aide de professionnels, notamment ceux de la ligue braille et de l’association « Light & Love », qui l’ont particulièrement soutenue à l’école fondamentale et secondaire. En effet, ils étaient le point de contact entre Anaïs et ses professeurs, facilitant la mise en place d’aménagements tels que l’obtention de livres numériques ou une mise en page plus visuelle lors des examens. Ils lui ont également permis d’apprendre à taper sur l’ordinateur. En dehors de ces organismes, elle a également pu bénéficier de l’aide d’une professionnelle qui l’a guidée lors de son passage d’un enseignement spécialisé à un enseignement ordinaire. Grâce à tous ces professionnels, Anaïs a donc pu bénéficier d’aménagements tels que l’agrandissement de certains documents, des rayures jaunes dans les escaliers ou encore un casier situé à un endroit stratégique. Cependant, bien que des aménagements aient été proposés, la mise en application fut parfois difficile. En effet, certains professeurs ne respectaient pas les accords ou oubliaient tout simplement de les mettre en place. Selon Anaïs, l’aide qui lui fut apportée n’était pas suffisante.

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Selon le cours de Mr. Mbo Gonda (2020), certaines adaptations doivent être proposées de la part de l’établissement scolaire. Ainsi, l’école doit proposer une découverte de l’environnement scolaire avant la rentrée. Anaïs a pu bénéficier de cet aménagement dans certains établissements, mais pas dans tous. Cette découverte est également le moment où il faut observer les capacités de l’élève afin de pouvoir proposer des aménagements adéquats. Un partage du handicap avec les camarades de classe est très important afin d’éviter les perturbations en classe. Si un changement est effectué dans l’environnement scolaire, amenant de nouvelles situations non connues, il faut alors l’en informer, car si, comme le disait Anaïs, les déplacements pour des trajets connus ne lui posent pas de problème, les trajets nouveaux demandent une adaptation. Il est important de prendre l’élève dans son individualité, de tenir compte de son propre rythme, tout comme il faut le faire pour tous les autres élèves de la classe (Cours de Mr. Mbo Gonda, 2020).

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Concernant le niveau social, Anaïs présente des difficultés à reconnaitre les gens. Les visages apportent de nombreuses informations sur les personnes : l’âge, le sexe et l’identité. Lorsqu’on se retrouve donc sans vision, on est alors incapable de reconnaitre les visages, ce qui empêche la détermination de l’âge, du sexe ou de l’émotion exprimée (Winckler, 2005). Ainsi, même si Anaïs utilise énormément l’audition pour reconnaitre la voix de la personne et le peu de vue qu’il lui reste, ça n’est pas toujours facile. De plus, elle est réticente à parler aux personnes qu’elle ne connait pas bien. Elle présente des difficultés à reconnaitre les expressions faciales, les gestes et le langage corporel. Du fait de sa malvoyance, elle ne regarde pas les gens lorsqu’ils lui parlent, pouvant les amener à penser qu’elle serait malpolie. Bien que cela lui a parfois provoqué des difficultés à se faire de nouvelles amitiés, elle n’hésite pas à expliquer son trouble afin que les personnes puissent comprendre. Grâce à cela, son intégration sociale au sein de l’enseignement scolaire s’est toujours bien passée. En effet, (La ligue braille, 2016) précise qu’en expliquant à son entourage la présence du handicap visuel, cela permettra d’éviter de nombreuses incompréhensions.

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Au niveau de sa personnalité, le handicap d’Anaïs l’a amenée à devenir très perfectionniste, voulant toujours prouver qu’on n’est pas moins capable parce qu’on est malvoyant. Son indépendance est également très importante, la rendant très exigeante vis-à-vis d’elle-même. Cette indépendance lui pose également un problème pour demander de l’aide quand cela est nécessaire.

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Aujourd’hui, Anaïs vit bien avec son handicap, même s’il lui arrive encore de faire face à quelques difficultés.