Tout au long du cours, nous avons pu en apprendre davantage à propos des enfants malades ainsi que de l’école à l’hôpital. Voici donc un résumé de mes notes et de ce que j’en ai retenu.

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Lorsqu’on parle d’enfants malades, on parle énormément d’émotions. En effet, il y a de nombreux enjeux affectifs.

Un travail auprès d’enfants malades correspond donc au travail en hôpital avec des enfants souffrant d’une maladie grave entrainant un traitement long et pénible. Toute sa vie est alors bouleversée : sa vie familiale, sa vie personnelle, ses loisirs et ses contacts sociaux. Il se retrouve soumis à des inquiétudes, des traitements, des déplacements et encore bien d’autres situations complexes. De plus, la question de la scolarisation se pose.

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Scolairement, plusieurs prises en charge sont possibles selon la situation personnelle de chaque enfant malade.

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Ainsi, il est possible que l’enfant malade puisse continuer à suivre les cours à domicile si les soins le lui permettent : soit par l’association de l’école à l’hôpital et à domicile soit par le suivi de l’école d’origine, mais depuis le domicile à l’aide de moyens informatiques. Dans tous les cas, il doit alors être déclaré « élève à domicile » et suivre un programme qu’il devra faire valider.

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Il existe également des solutions d’accompagnement au sein de l’école d’origine, régies par l’intégration ainsi que l’inclusion scolaire.

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Il est également possible que l’enfant malade puisse suivre sa scolarité au sein d’un enseignement spécialisé de type 5, soit dans une école pour enfants malades, soit dans un hôpital ou une institution médicale reconnue.

L’enseignement à l’hôpital peut se nommer « pédagogie clinique » : il s’agit de la pratique de transmission du savoir à un enfant ayant dû quitter son lieu ordinaire de vie et d’apprentissage à la suite d’une maladie.. Le partenariat entre le pédagogue et le thérapeutique est alors très important.

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Ainsi, l’école à l’hôpital a plusieurs rôles. Elle sert notamment à faire le pont entre l’école d’origine et l’hospitalisation, en vue d’un possible retour à l’école d’origine ou encore d’une réorientation. L’école n’étant pas un espace de vie médicalisé, elle permet également la socialisation des enfants avec leurs pairs, et plus seulement avec les adultes de soins. L’enseignement à l’hôpital permet donc à l’enfant malade de retrouver un semblant de ce qu’il connaissait auparavant en lui changeant les idées. L’école à l’hôpital joue donc un rôle thérapeutique en étant elle-même l’un des lieux du travail thérapeutique par l’instauration d’un cadre de vie rythmée et bordée.

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Pour résumer, les trois missions de l’école sont donc de former l’enfant à devenir un citoyen, de permettre la continuité des apprentissages ainsi que de permettre l’épanouissement de l’enfant et sa construction identitaire en développant sa confiance en soi. En permettant d’apprendre à l’enfant, il s’agit de lui rendre sa place d’acteur plutôt que de personne subissant.

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Cependant, chaque enfant étant unique, il est important de respecter les besoins de chacun. Ainsi, si l’enfant ne se sent pas prêt à suivre les cours, il ne faudra pas l’y forcer. Le travail d’école est donc toujours du « sur-mesure », il s’agit d’intervenir en prenant en compte les axes multiples existants. Bien que l’école ait donc certaines missions définies, l’objectif principal n’est pas d’atteindre un savoir, mais plutôt de viser une amélioration de la position de l’enfant. Ainsi, il s’agit de permettre à l’élève d’être en mouvement, étape par étape, tout en respectant le rythme de celui-ci. Il faut aussi permettre à l’élève d’amener des choses par lui-même faisant de l’école un lieu devant donc faire preuve d’une certaine souplesse et adaptation en se basant sur les apports de celui-ci.

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Le rôle de l’enseignant sera également important dans la réalisation de cette mise en mouvement. Celui-ci ne doit donc pas se voir comme un sauveur, car l’école n’équivaut pas à une résolution des problèmes, et ne doit pas non plus chercher à comprendre et à se mettre à la place de l’enfant. Il doit veiller à rester un interlocuteur valable pour l’enfant en gardant sa position d’enseignant avant tout.

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Au-delà de l’aspect scolaire, il est également important de soutenir l’entourage (les parents et la fratrie) dans cette épreuve. En effet, les enfants représentent souvent l’objet de désir des parents, ils l’attendent et l’idéalisent. Ainsi, lorsqu’ils sont confrontés à une situation où l’enfant n’est pas conforme à ce qu’ils avaient imaginé, ils peuvent en souffrir. De plus, un surinvestissement de la part de ceux-ci vers l’enfant malade est possible, provoquant un délaissement de la fratrie.

 

Nous avons également pu découvrir l’existence de plusieurs écoles de type 5 en Belgique, dont l’école Escale, sur le site de la Fondation Epsylon à Aréa+ . Celle-ci consiste en un lycée thérapeutique, articulant donc scolarité et soins. Il s’agit donc de « mettre en place des conditions permettant de faire de l’approche pédagogique un réel constituant de la thérapie » (Passelecq, s.d.).

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Les enseignants travaillent donc en collaboration avec l’équipe thérapeutique afin de pouvoir s’adapter aux besoins du jeune, mais veillent à ne pas perdre leur position d’enseignant, ce qui permet une sorte d’ancrage dans la réalité. De ce fait, les enseignants ne sont pas admis au sein des réunions cliniques, ce qui permet de compartimenter les différentes instances de la vie du jeune. La collaboration entre l’instance thérapeutique et pédagogique se fait donc lors des réunions du conseil du Lycée, où les enseignants peuvent alors transmettre des informations enrichissant l’approche clinique.

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Concernant les activités organisées, il s’agit d’en proposer se définissant par un ancrage dans notre civilisation. Il est donc important de garder l’usage des mots familièrement utilisés en définissant par exemple ces différents ateliers par « théâtre, peinture, cuisine, musique, … » sans faire entrer la dimension thérapeutique.

Des vignettes de cas cliniques nous ont également été proposées afin de pouvoir nous référer de manière plus pratique à la découverte des profils de ces enfants malades.